En Chile, temas como inclusión y discapacidad, siempre van asociados a declaraciones públicas llenas de buenas intenciones, pero que en muchos casos no se condicen con lo que se observa a diario en la realidad. Asimismo, cada día se hace más urgente comprender la necesidad de un cambio de paradigma, que nos permitan entender que las personas en situación de discapacidad son sujetos de derecho al igual que todas las personas.
En esta línea, la Profesora de Educación Diferencial, Jefa de Investigación y Estudios Avanzados de la Escuela de Pedagogía PUCV y Doctora en Investigación sobre Discapacidad de la Universidad de Salamanca (España), Vanessa Vega Córdova, nos da una mirada holística frente a estos temas que son de alta complejidad y que han sido parte importante de su desarrollo profesional.
Al respecto, la profesora Vega, cuenta en su trayectoria con diversos proyectos de investigación, entre los que destaca Fondecyt Iniciación: “Avanzando hacia el reconocimiento de las necesidades de apoyo y calidad de vida de jóvenes y adultos con discapacidad intelectual”. Además, otras áreas de interés de su trabajo, se vinculan con temas asociados a la Formación de profesores para una Universidad Inclusiva, derechos, calidad de vida y autodeterminación en jóvenes y adultos con discapacidad intelectual.
Entre sus publicaciones, destaca su libro “Apoyos, Servicios y Calidad de vida de centros residenciales chilenos para personas con Discapacidad Intelectual institucionalizadas en Chile” y su participación como coautora de la obra “Calidad de vida laboral en trabajadores en riesgo de exclusión social: modelo explicativo, evaluación y propuesta de mejora”. Además, participa del grupo de investigación “Apoyos DID”, junto a profesionales de las universidades de San Luis Potosí (México) y Salamanca (España).
De igual forma, la investigadora PUCV, cuenta con diversos artículos vinculados a temáticas sobre Evaluación de Apoyos en Chile; desigualdad de género, inclusión laboral y riesgos psicosociales en trabajadoras con discapacidad intelectual; identificación de necesidades de apoyo en personas con enfermedad mental severa; y Evaluación de la Calidad de Vida de adultos con discapacidad intelectual institucionalizados en Chile, por nombrar algunas.
Parte de su carrera con personas con discapacidad, un análisis de la situación de la discapacidad en Chile y el valor de la investigación para monitorear la realidad de una población, son algunos de los temas que la profesora Vanessa Vega, abordó en una extensa e interesante entrevista realizada en el mes de agosto en la sede Sausalito de la PUCV. En la oportunidad, definió como “muy importante” reconocer el valor que tienen todas las personas, sin exclusiones, y ampliar la investigación en temas de inclusión y discapacidad hacia nuevas líneas de trabajo
¿Cómo nace el interés por ser educadora?
El interés por la educación diferencial comienza cuando integré un grupo juvenil católico del Liceo San Antonio de Viña del Mar, donde estaba a cargo de estudiantes con quienes desarrollábamos líneas de trabajo de acción social, colegios y otros, descubriendo que mi vocación estaba en el lado de la pedagogía. Al respecto, un detalle bastante particular y que no tiene una explicación muy clara, es que siempre quise estudiar educación diferencial y no otra pedagogía.
¿Estaba vinculada directamente a alguna persona que haya motivado esta elección?
Paradójicamente nunca me vinculé a personas con discapacidad antes de ingresar a la universidad. La influencia tampoco vino de mis padres, ya que soy la primera generación familiar con estudios universitarios.
¿Dónde estudió?
Ingresé el año 97 a la UPLA, lo que en mi vida representó una experiencia bastante particular, ya que venía de un colegio súper estructurado y llegué a una universidad muy pluralista, abierta y creativa, donde hay que ser autodidacta en temas vinculados a gestión. Aprendí que hay que trabajar en equipo y hacer cosas, a pesar de la falta de recursos.
¿En qué momento llega a la PUCV?
En un primer momento, me vinculé el año 2002 a la PUCV, principalmente porque trabajaba como ayudante de la profesora María Luz Murillo, quien me invitó a participar de sus proyectos de investigación. Sin duda, ella como profesora y fundadora de la carrera en la PUCV, es un referente importante en mi trayectoria profesional vinculado a la discapacidad intelectual o del desarrollo (DI/DD), porque nos impulsaba a involucrarnos mucho en la responsabilidad implícita en nuestra labor profesional.
Luego, trabajé un par de años como profesora agregada en la carrera de Educación Diferencial y tomé la decisión el año 2008 de estudiar un doctorado en Investigación sobre discapacidad en el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca, institución de gran prestigio en temas vinculados a esta temática
¿Qué orientación tomó su carrera profesional tras el Doctorado?
Lo primero fue el tema del desarrollo de la investigación en el ámbito de la discapacidad, donde existen muchas líneas de trabajo. Esto me motivó a desarrollar mi tesis doctoral, enfocada a la calidad de vida y necesidades de apoyo en personas adultas con DID en el ámbito residencial, es decir, que están en situación de abandono.
¿Qué características presentan las personas con DI/DD?
Se caracterizan por presentar limitaciones significativas en su funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa expresada en habilidades conceptuales, sociales y prácticas que se dan antes de los 18 años. Al respecto, es importante que a esta definición de libro, se agreguen las limitaciones que presentan las personas de acuerdo a las capacidades y demandas del entorno. Hay que entender que si el entorno presenta muchas barreras, la discapacidad se ve incrementada de inmediato, por lo que hay que derribar barreras sociales, a pesar de que objetivamente el grado de DI no sea tan importante.
Sobre esto último ¿Qué debemos hacer como sociedad?
Propiciar entornos inclusivos y accesibles, para disminuir los niveles de exclusión percibidos por las personas en situación de discapacidad.
¿Por qué le interesó la discapacidad intelectual en adultos?
Me interesó este tema que deriva de mi tesis doctoral, porque esta población no tiene protección social, no puede participar del sistema educativo cuya cobertura es hasta los 26 años y, en definitiva, son un grupo que no tienen espacios de apoyo y participación en el sistema público. Si bien hay algunas iniciativas pensadas para los niños con DI/DD, para los adultos no hay políticas públicas, no hay respuestas a sus necesidades, no hay leyes de apoyo y no se ha considerado que es una población que se incrementa a diario, por las expectativas de vida de las personas.
Debo confesar que me hubiera encantado ser directora de uno de estos hogares, porque sé que es posible mejorar la calidad de vida de los residentes.
¿Qué nos puedes comentar de esta realidad?
Muchos adultos con DI/DD con los que trabajamos, están en situación de abandono, viven en hogares del SENAME, instituciones pensadas para menores, lo que representa en sí mismo una contradicción. Además hay que considerar que ellos han llegado allí, porque existe una vulneración de derechos, situación que se complica aún más si consideramos que no hay antecedentes, estadísticas e información de esta población. En esta línea, realizamos un trabajo que comenzó hace años, recogiendo datos de adultos con DID institucionalizados y que se extendió a quienes están asociados a colegios, centros de capacitación laboral y talleres protegidos.
Si tuviéramos que entregar un análisis del momento que vive Chile e relación a la discapacidad ¿Qué cree usted que diría?
Chile fue uno de los primeros países en firmar voluntariamente la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad el año 2008, lo que simboliza que hay voluntad por mejorar y que el Estado se hace responsable del cumplimiento de estos derechos. Esto considera en el papel mayores oportunidades para las personas con discapacidad, pero la realidad desde una mirada crítica, nos dice que aún hay mucha discriminación, muy pocos espacios inclusivos de formación y desarrollo profesional.
En el ámbito de la investigación: ¿Podría comentarnos cómo se inicia un trabajo de recolección de información en un ámbito donde prácticamente no existe nada?
Partimos el desarrollo de esta línea de trabajo inédita en la PUCV, con proyectos financiados por la Universidad en temas que nos permitieron acercarnos a la realidad, gracias a trabajos de investigación orientados a la autodeterminación y calidad de vida. En este punto, quisiera agradecer el apoyo de las Direcciones de Investigación e Innovación y Emprendimiento, que nos permitieron a través de los concursos internos, consolidar esta línea de trabajo y dar paso a investigaciones mayores como es un Fondecyt.
En su Fondecyt se presenta la idea de que las personas con DI sean sujetos de derecho ¿Podría explicarnos un poco más sobre esta idea?
En la historia del ser humano, se ha transitado por diversos modelos en el ámbito de la discapacidad, como son el eugenésico, médico, rehabilitador, social y enfoque de derecho. Cada uno de estos modelos, han tenido mucha incidencia en la formación de las personas. En la actualidad, estamos en un proceso de transición, donde por ejemplo ya no se habla de minusválidos tanto como antes, pero aún es necesario seguir trabajado para que el cambio cultural sea más de fondo, ya que debemos dejar de ver a las personas con discapacidad como sujetos de asistencia y reconocerlos como sujetos de derechos.
¿Cómo logramos este cambio?
La educación es la principal herramienta, ya que debe considerar los cambios de estos modelos y la conceptualización asociada a ellos. No podemos seguir haciendo campañas de sensibilización, sino más bien debemos volcarnos a la acción, abriendo espacios, conversando y poniendo en la agenda pública temas relacionados a la discapacidad que la gente muchas veces desconoce.
En el marco del Fondecyt que estás realizando ¿qué resultados destacarías?
Estamos en el tercer año, analizando los resultados obtenidos. Hay que tener claro que, por una parte, trabajamos con profesionales en temáticas referidas a la calidad de vida y necesidades de apoyo y, por otra, lo hacemos con personas en situación de discapacidad, aplicando instrumentos que nos permitan tener una mirada cercana a lo que ellos perciben, en relación con estos temas.
La investigación, nos ha permitido conocer que para las personas adultas con DI/DD, los temas vinculados a derechos y autodeterminación son las áreas menos valoradas. A ellos les cuesta comprender el tema de los derechos que tienen y las decisiones que toman referidas a decisiones de vida, por lo que debemos seguir profundizando en la temática.
¿Esto se puede cambiar?
Por supuesto, dando espacios para trabajar estos temas. Es importante, por ejemplo, hacer talleres para trabajar la autodeterminación en adultos y, al mismo tiempo, visitar colegios fomentando la capacitación en estas temáticas en los usuarios y en los profesionales que trabajan con ellos. La idea es dejar un legado de largo plazo en las organizaciones donde realizamos estas intervenciones.
Las entrevistas realizadas a personas con DI/DD, nos permitieron determinar que hay muchas limitaciones en sus decisiones, con respuestas como “no me dejan”, “yo quisiera” y “no me han enseñado”, discurso que se centra en el deber ser. Al respecto, al trabajar con adultos entre 18 y 60 años con DI/DD, pudimos comprender que siempre hay otro mediando sobre lo que tienen que hacer.
¿Algún otro resultado de la investigación que consideres importante?
La visualización del tema de la discapacidad ha ganado, en el último tiempo, nuevos espacios donde las personas con DI/DD son protagonistas y, en este sentido, está bien que así sea. Al investigar debo hacerlo con ellos y respetándolos como personas. Escucharlos, hacer cosas con ellos, darles tiempo y dedicación, es muy importante en la mirada de reconocer al otro como persona y, en el caso de que exista alguna dificultad que impida la comprensión de lo expresado, es nuestro trabajo solucionar esas brechas.
Si consideramos la investigación en temas de inclusión y desde tu mirada de especialista ¿dónde es necesario concentrar los esfuerzos en Chile?
Tenemos un déficit en atención temprana, es decir hay mucho por hacer con los bebés. Otro tema importante es la inclusión escolar, donde hay poco material que considere una mirada desde dentro, el cómo se percibe la inclusión desde los estudiantes y, en esta dirección, tener seguimiento de qué hacen estos alumnos cuando terminan su escolaridad. Finalmente, hay otra línea donde hay mucho por hacer que es el adulto mayor.
¿Qué rol debería tener el Estado para llenar estos vacíos?
Primero debería hacerse responsable y que sea garante de los derechos de las personas. Debe entender que no basta con entregar recursos y, por supuesto, asumir que el tema de la discapacidad, sobre todo de la DID, debe enfrentarse desde una mirada interministerial, porque considera áreas como salud, educación, trabajo y vivienda, por nombrar algunas. Hasta el momento, nadie se ha hecho las siguientes preguntas: ¿Qué pasa con los adultos con DID cuando terminan la etapa escolar? ¿Quién garantiza sus derechos a vivienda o a recibir salud digna?
Si tuvieras la facultad para impulsar este cambio ¿Por dónde partiría?
Por las áreas de salud y educación que consideren los apoyos necesarios consignados en la ley. En Chile se habla de educación inclusiva, pero ésta debe ser real y no quedarse solo en el papel. En este contexto, aún tenemos muchos establecimientos educacionales que no reciben estudiantes y se pide a los que no rinden que busquen otros colegios.
Es difícil cambiar los paradigmas y, en este caso particular, debemos comenzar por romper los modelos mentales arraigados en las instituciones por tantos años. Hay que tener claro que las personas con DI/DD tienen los mismos derechos de todos y son capaces de realizar múltiples acciones. Por tanto, hay que entender la discapacidad como la interacción de mis capacidades con el entorno y cómo éste me puede ayudar o perjudicar.
¿Qué les dirías a los padres que no quieren que sus hijos interactúen con personas con DI/DD?
El tema de la inclusión no es un tema fácil. Al respecto, se debería comprender que los jóvenes de establecimientos inclusivos, aprenden e interactúan mejor con el otro y que más que una moda es una forma de vida que considera la interacción con el otro, mucho más allá de la DID, trata temas de religión, etnia, condición sexual y, en síntesis, en la diversidad que somos todos.
¿Cuál es el aporte de la Escuela de Educación PUCV en su rol formador?
Hemos tenido un cambio de paradigma importante, lo que se refleja en la visión, misión y malla curricular. Las investigaciones que realizamos, involucran a los estudiantes quienes se empoderan con el tema, compartiendo la idea de que como profesores, no podemos realizar acciones que afecten negativamente la calidad de vida de las personas.
Ésta es multidimensional y no se refiere solo a mejorar el nivel de ingresos. Lo podemos ver con la gente que trabaja con personas con DI/DD, como la Incubadora Social Gen-E PUCV, que se ocupan de otros factores contextuales y personales que mejoran la interacción con el otro. De esta manera, podemos observar procesos exitosos en levantamiento de emprendimientos o trabajos formales en instituciones como el Congreso Nacional, que representan el valor de entender que en Chile todos podemos construir un país que respete los derechos igualitarios para todos, sin exclusiones de ningún tipo.
Finalmente en el ámbito de la investigación ¿Qué tiene pensado para el futuro inmediato?
Trabajar en la metodología de investigación participativa, involucrando a personas con algún tipo de discapacidad en nuestros equipos. De igual manera, seguir el tema de formación de autogestores, quienes desde la discapacidad trabajan por sus derechos y los de los otros. En este último punto, han sido muy importantes los apoyos recibidos de los concursos internos, realizado por las direcciones de Investigación e Innovación y Emprendimiento, porque nos han permitido probar metodologías y dar el primer paso hacia investigaciones mayores. Sin duda, seguiremos aprovechando estas instancias tan positivas que entrega nuestra Universidad.
Marcelo Vásquez
Periodista VRIEA PUCV
