16.04.2020

¿Cómo estamos pasando este tiempo de quedarnos en casa?

Y tú, ¿cómo estás viviendo y conviviendo en estos tiempos?

Esta pregunta es recurrente en las conversaciones con amigos y familiares. Este es un tiempo complejo para todos nosotros, estamos viviendo un escenario nuevo, que no imaginábamos. Todo esto es un desafío para cada uno de nosotros, no solo en nuestras interrelaciones, sino que también en nuestro bienestar emocional, que es donde debemos tomar más atención y medidas de cuidado mutuo.

Pero, ¿cómo es este tiempo para las familias y personas que conviven a diario con personas que presentan algún tipo de discapacidad, en especial discapacidad intelectual o del desarrollo?

Conocer la realidad de quienes lo viven a diario es fundamental para poder comprender el impacto. Agradezco la generosidad de mi amiga Loreto, madre de un niño de 11 años con espectro autista:

“Estos días de cuarentena no han sido fáciles, los cambios de rutina, el corte abrupto de las clases, la sensación de incertidumbre por no saber con certeza cómo seguirá esta pandemia en nuestro país, abruman a cualquiera. Multiplica por diez esa sensación en una persona del espectro, pero como familia más que preocuparnos tenemos que ocuparnos. 

Así observamos que por todos lados aparecen las orientaciones de cómo llevar mejor este periodo y qué hacer. Todas son desde una perspectiva profesional, que es de mucha ayuda, pero las familias también debemos confiar en nuestros hijos y lo que ellos desean. Por eso se ha invertido en terapias y acompañamientos, para otorgar las herramientas necesarias que permitan el desarrollo y autonomía y así poder sobrellevar mejor estas circunstancias.

Vivimos en una sociedad donde te valoran por el hacer, donde cada uno expone su vida y la producción de su existencia, justificando cada actividad que realizamos. Pero ¿qué pasa con nuestro ser, nuestras sensaciones, nuestras emociones?  Así que nos concentramos en el día a día, en poner atención a los deseos de nuestro hijo, que de pronto nos pide cosas que desde nuestra perspectiva no son necesarias. Pero para él sí y descubrimos que está buscando estrategias para poder sobrellevar de mejor manera esta cuarentena”.

La reflexión de Loreto nos hace cuestionar varios temas. El primero en el que pienso es que esto nos interpela como profesionales en cuanto a nuestras prácticas, que no siempre están centradas en las necesidades de las personas, ni en la de las familias. Este cambio en la práctica profesional se viene conversando hace tiempo, pero pareciera que se nos olvida cuál es el foco del trabajo. En segundo lugar, la relevancia de potenciar la autodeterminación, tan de moda y en boca de muchos. Pero ¿qué necesitamos para esto? Hay quienes plantean planes y programas específicos, pero para iniciar este proceso es necesario respetar a las personas en su individualidad, en el respeto por sus intereses, sus decisiones, aunque pensemos algo distinto.

Esto pareciera sencillo, pero no lo es, ya que debemos estar atentos a las necesidades y a los apoyos que requieren las personas para ejercer su autodeterminación.

Un tercer tema relevante es el acceso a la información. Hoy en día es relevante para poder cuidarnos y entender esta pandemia. En este sentido, un derecho clave es el de la accesibilidad y en específico la accesibilidad cognitiva, que es la que se ocupa de que los servicios, espacios y/o productos sean comprendidos por todos.

Este derecho es clave para la participación de todas las personas, pero por lo general nuestra sociedad y el Estado excluye del panorama social a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo. Investigaciones que se han realizado en este sentido plantean la accesibilidad cognitiva como un derecho a comprender la información que nos proporciona el entorno, que facilita la interacción y la ejecución de las actividades que en él se lleven a cabo, sin discriminación de edad,  idioma, estado emocional o de capacidades cognitivas (Larraz, 2015).  En este sentido, es primordial hacer eco de las palabras de CNIIE:MEC, quienes indican, en el 2014, que la fuente más fiable de información a la hora de valorar si algo “es muy, bastante, poco o nada accesible”, son las propias personas con discapacidad, pues identifican más directamente qué elementos resultan más difíciles de comprender y pueden requerir adaptaciones. 

Por esto es necesario contar con políticas públicas que se preocupen de la accesibilidad, de la participación de las personas, en las que se les consulte a ellas sobre sus necesidades. Si esto se hace efectivo, de seguro bajarán los índices de dependencia de esta población y habrá una participación social plena y segura para todos.